Jedeme pro Jůlii
Jako každý rok, i letos bude vaše snaha, vytrvalost, námaha, radost, pot a dřina odměněna správou věcí. V letošním roce půjdou vaše našlapané kilometry na podporu Domu pro Julii, a to doslova. Tento dětský hospic otevírá v srpnu 2024 úplně novou budovu, která by měla dětem zajistit tu nejlepší komplexní péči. Aby se zde děti cítily co nejlépe, rádi bychom přispěli.
Dům pro Julii je nezisková organizace, která se od roku 2017 snaží vybudovat unikátní dětský hospic v Brně – první v České republice. Už několik let pomáhá rodinám, o jejichž nevyléčitelně nemocné děti musí být postaráno 24 hodin denně, 7 dní v týdnu. Pečovatelky a zdravotní sestry dojíždějí přímo do jejich domovů a umožňují tak pečujícím rodičům si alespoň na chvíli od dlouhodobé a vyčerpávající péče odpočinout.
Budova Domu pro Julii byla vystavěna díky spolupráci s městem Brnem, které poskytlo pozemek, finance a pomohlo získat evropské dotace na stavbu domu. Nezisková organizace Dům pro Julii je provozovatelem dětského kamenného hospice – jedinečného místa, kde zkušení zdravotníci, pečovatelé, psycholog, duchovní, sociální pracovníci a další poskytnou tu nejlepší možnou péči rodinám v těžkém období. Dům pro Julii od srpna roku 2024 umožní krátkodobou odlehčovací péči pro pečující rodiče, dále podpoří rodiny s dítětem prožít společně terminální stadium onemocnění. Dětští pacienti s život ohrožujícím či limitujícím onemocněním vyžadují velmi komplexní péči a léčbu, která trvá mnoho let. I když je velmi nepravděpodobná možnost vyléčení, zkvalitňuje jejich časově limitovaný život. Běžně se s nimi nesetkáte, často jsou připoutáni na lůžko, obklopeni jen svou rodinou.
Přikládáme jeden z příběhů, jak dům pro Jůlii pomáhá.
Příběh Viktora (18 let:)
„Dala bych mu klidně svoje plíce,“ popisuje máma Jana, která už mnoho let pečuje 7 dní v týdnu, 24 hodin denně o svého syna Viktora. Bydlí se svou rodinou na jihu Moravy. Viktor má vzácné onemocnění, mukopolysacharidózu III. typu. „Toto onemocnění má tři hlavní fáze. Nejprve se dítě vyvíjí, jak má. Pak zapomene, co už umělo. Přestává mluvit, chodit, je odkázáno na invalidní vozík, potřebuje pleny. V poslední fázi onemocnění selhává dýchání, svaly, polykání, a proto končí na umělé plicní ventilaci a PEGu – na výživě přímo do žaludku. Teď je Viktor už pátým rokem na plicním ventilátoru,“ shrnuje máma Jana. Viktor rád poslouchá rádio, uklidňují ho projížďky přírodou, oporou je mu celá rodina. Občas s péčí rodičům pomáhá i jeho mladší sestra Terka, která by se ráda v dospělosti stala lékařkou.
Zdi a režim
Podcastový dokument mapuje přímou péči zdravotní sestry Domu pro Julii v domácím prostředí Viktora.
„Rodiče nežijí svůj život, ale život svého dítěte – žijí za něho, protože se vše podřizuje jemu. Když jste tady, můžu vypnout. Poradíte si také po zdravotní stránce a vím, že můžu být na chvíli normální člověk,“ říká v podcastu máma Jana, která i díky pomoci Domu pro Julii může nyní studovat zdravotnickou školu.
Příběhy rodin v péči zdravotních sester a pečovatele/k Domu pro Julii si můžete poslechnout na webu dumprojulii.com/podcasty nebo na streamovacích platformách Spotify, Google a Apple Podcasts.
Co to tedy znamená? Čím déle vydržíte v sedle, na nahou na koloběžce tím více budeme moct pomoci.
